Jörgen Persson mejl till mig 2006-06-22

Hej,

Hittade din webbsajt när jag googlade på Internet. Vi känner inte varandra men ändå måste vi legat inne på M72/Huddinge samtidigt under stora delar av 1999.

Jag fick min leukemi-diagnos sista februari -99, och fick infinna mig på Hematologen/Huddinge direkt dan därpå. Detta sedan min envisa "halsfluss" och enorma trötthet visat sig vara AML.

Jag var 54 år när jag insjuknade, nästan dubbla din ålder. Samma chefsläkare hade vi, nämligen Per Ljungman. Känner igen hela processen, nu när jag läser din hemsida, och minnena kryper fram ur dom skrymslen där dom parkerat sig.

Annars har ju minnena från sjukdomstiden sjunkit under de gångna sex åren, och man blivit "normal" igen. Dock, vissa situationer gör att man krymper, blir "liten och hjälplös" igen och går in i den passiva patientrollen.

Entréhallen på Huddinge sjukhus t ex har den verkan på mig. Och när jag, tex. i inslag på TV, ser droppmaskiner av den sort som användes när man skulle få cellgiftsbehandling - och i synnerhet när man hör deras hemska pipande - som framkallar rysningar fortfarande.

När man fick dom behandlingarna och visste att nu blir man riktigt svag, illamående och hjälplös, då kände man sig ordentligt ynklig.

Och man levde ju uppkopplad till den där "julgranen", stativet där droppflaskan hängde, med näringen som man var tvungen att få i sig genom CVK:n, när slemhinnorna i svalget hade förstörts, man man hade ont som värst och matvägrade. "Julgranen", som alltid följde med en, till och med ut på toaletten mitt i natten.

Rädslan för att ramla - vilket jag gjorde då och då - och få den över sig, eller att nåt skulle hända med CVK:n. Och, precis som du beskriver, dom skrämmande benmärgsproven...

Jag klarade dem på lokalbedövning men ack vad jag led i förväg när dom skulle tas. Långa nedräkningar, i veckor, en dag i taget, då man närmade sig nästa prov.

Det ständiga kivet med dietist och sjukgymnast, som ville så väl. Men man var ju så kroppsligt svag och orkeslös. Bara viljan gjorde envist och aggressivt motstånd. Det jag inte hittade i din berättelse men som jag minns väl var taxiresorna från

Huddingesjukhus till Radiumhemmet och de upprepade strålbehandlingarna inför transplantation. De satte också rejäla spår efter sig i form av matthet och illamående.

Och gråstarren, som kom som ett brev på posten efter strålbehandlingen.

Jag opererade ena ögat för gråstarr sommaren 2003, det andra är ännu inte moget för operation, även om jag ser alltmer suddigt på detsamma..

Många gånger har jag beklagat att jag inte höll koll på sjukdomsförloppet och skrev ner vad som hände på det sätt du så fängslande har gjort

Håret som föll av, alla transfusioner - "trombocyt-Eva" och hennes forskningsprojekt -  blodförgiftningar, ögoninflammation när immunförsvaret var totalutslaget, ögonoperation i samma veva som stamcellstransplantationen (vilken ägde rum precis före julen -99 - jag kommer hela mitt liv att minnas det årets adventskalender i TV, som var det enda jag orkade titta på).

Borttappat luktsinne - som dock till slut helt kom tillbaka efter en mellanperiod då lukter och smaker var helt obegripligt annorlunda än normalläget.

Febertoppar och frossattacker. Infektion efter transplantationen som krävde specialbehandling med spjutspetsmediciner som egentligen utvecklades för HIV/AIDS-behandling.

Rädslan och osäkerheten när dom skulle ta bort CVK:n, som blivit en självklar "livlina" och del av den egna kroppen.

Måste också få sagt att jag inte hade några som helst bekymmer med Försäkringskassan. Deras handläggare vare jättebra.

Rehabiliteringen tog annars för mig tämligen lång tid. Från att ha insjuknat i februari 1999, skickats hem som färdigbehandlad inlagd patient och gått över i hem- och dagvårdsbehandling i januari 2000 var jag sjukskriven fram till september 2001, då jag började arbetsträna på Sida, min gamla arbetsplats.

Fick en mjukstart, då alla tassade runt och "tog hänsyn". Trots att jag inte orkade med några sysslor på fritid när jag börjat gå till jobbet gled jag snabbt över på heltid.

I februari 2002 fick jag chansen att åka på mitt första uppdrag ut i världen, tio dagar i Afghanistan.

Oj vad trött jag var men också oj, vilken triumfatorisk lyckokänsla det innebar att kunna genomföra det uppdraget!

Sedan följde fortsatt jobb och fler resor. I augusti 2003 flyttade jag till Kabul/Afghanistan för Sidas räkning och var kvar där i två år. Och i augusti 2005 flyttade jag till Vientiane/Laos för samma uppdragsgivare.

UD/Sidas läkare konsulterar fortfarande Per Ljungman när det gäller mina hälsofrågor, vaccineringar, särskilda riskbedömningar osv.

Fortfarande har jag vissa bestående krämpor som jag - trots ökande ålder - kopplar ihop med alla elaka cellgifter och andra kraftiga mediciner jag fick sätta i mig under sjukdomstiden.

Och uthållighet och koncentrationsförmåga är inte alls vad de var innan det att sjukdomen slog till. Men jag går inte på några kontroller längre - och jag slipper de förhatliga benmärgsproven!

Det blev en lång drapa det här. Men som sagt, din hemsida var verkligen inspirerande.

(Drapan kunde ha blivit ännu längre, för jag har inte skrivit någonting om min fru och hennes fantastiska insats under tiden som jag var sjuk. Men jag väljer att hålla den delen utanför).

Många hälsningar, Jörgen Persson, just nu på Sveriges ambassad i Vientiane, Laos